כדי
לדעת וללמוד לחיות עם המחלה צריך להכיר אותה ולדעת אותה בכל שלביה.
אין
אזהרות מוקדמות ואין סימנים ברורים מתי ההתקף יבוא. ישנם תקופות שהכל נראה טוב
בריא ונהדר, ופתאום מקבלים התקף וכל התכניות משתבשות.
כלל
ראשון, תמיד להחזיק בתיק ערכת הרגעה. אם קיבלת תרופה רצוי שתהיה איתך בכל מקום
שאפשר. לא תמיד אני ממהרת להשתמש בתרופות אבל טוב לדעת שהם נמצאים איתי זה משפר את
ההרגשה.
דבר
שני להימנע מדברים ש"על בטוח" יגרום להתקף. כמו למשל, אני לא יוצאת עם
שק שינה לכנרת או לכל מקום אחר בארץ. השינה בשק שינה אינה נוחה עבורי וגורמת לי
לעייפות הגוף, למרות שאני מסוגלת לישון בצורה טובה זה לא מספיק טוב לגוף שלי. לכן
למדתי שאני חייבת לישון במיטה נוחה, בתנאים שאני רגילה כמו בבית. אם אני יוצאת
לבלות מחוץ לבית אני משתדלת לישון במלון על מיטה נוחה לפחות 9 או 10 שעות שינה
מלאות ולאחר מקלחת ( זה מתכון חובה).
רצוי
ללמוד את המחלה וללמוד לתרגם אותה באחוזים. אם התקפי ה"אורטיקריה" (בועות נפוחות אדומות) מכסים כ20%- מהעור
להתייחס לזה כהתקף רציני מאוד.
באם
התעוררתי בבוקר עם "אורטיקריה" אני מנסה לבדוק את עצמי ולתרגם את המחלה
באחוזים. אם ההתקף (בועות הנפיחות) נראה רציני
כלומר מכסה 20% מהעור, אני לוקחת תרופה ונמנעת לצאת מהבית (אפילו לא
לעבודה) באם ההתקף נראה פחות או יותר התקף בינוני כ10%- אני יוצאת מהבית אבל לא
ליותר מ6- שעות, כלומר לעבודה או לסידורים שונים, אבל לא מאמצת את הגוף ולא מביאה
את הגוף למצב של עייפות. אפילו שלאחר 6 שעות אני מרגישה טוב אני חוזרת הביתה,
מתקלחת ושוכבת לישון.
זיעה
ועייפות, שילוב קטלני להתקף "אורטיקריה". חוסר שינה וזיעה הם האוייבים
הכי גדולים. לכן מקלחות זה הדבר שהכי עזר לי להבריא, לפעמים שלוש או ארבע מקלחות
ביום בפרט בקיץ.
למקלחת
(במים פושרים) יש השפעה טובה מאוד ל"אורטיקריה" בפרט לפני שינה. היא
מרגיעה את העור ונותנת לבועות לשקוע ולהעלם.
אז
למדתי לנוח, להתקלח ולישון טוב והרבה.
באם
חליתי במחלת השפעת מלווה בחום, צפוי היה שאקבל התקף "אורטיקריה" בגלל
החום (אני אלרגית לחום). בזמן מחלת השפעת חליתי בדרגות הכי גבוהות. לפעמים ההתקפים
נמשכו למעלה משבוע ונאלצתי להזריק בנוסף לתרופת ה"קורטיזון" גם את
זריקות ה"פנארגן" שילוב שהיה גורם לי לרגיעה בעור ובהתקף לאחר כ6- דקות
בלבד, אולם נרדמתי כ18- שעות ברציפות.
לעיתים,
לאחר שינה של הרבה שעות, הייתי מתעוררת ולוקחת מקלחת טובה, שותה משהו, מרגיעה את
עצמי בישיבה וצפיה בטלביזיה, ומנסה לברר מה מצב ה"אורטיקריה" בגופי. באם
השתפר או החמיר והייתי ממשיכה בהתאם. באם יש התקף קטן או בינוני הסתפקתי שרגיעה
באמצעות מקלחת שינה ומנוחה ואולי בתוספת זריקת "קורטיזון" ללא זריקת
"פנארגן".
שילוב
של שתי הזריקות:
"קורטיזון" ו-
"פנארגן" היו גורמים לי לישון למעלה מ16- שעות. לכן רק במצב של התקף חזק
במיוחד נאלצתי להזריק את שתי הזריקות.
זריקת
ה"קורטיזון" לבדה, היתה פועלת רק
לאחר כ- 6 שעות מרגע הזרקתה. לכן הייתי חייבת לחשב את מצבי ולבדוק באם בפרק זמן של
6 שעות אני מסוגלת לשאת את הכאב, ומצבי לא יחמיר.
בזמן
של מחלת השפעת חום הגוף שלי עולה וזוהי התקופה הקשה מכל.
ה”אורטיקריה”
מופיעה גם לפני המחזור, בזמן שינוי הורמונלי בגוף, היא מאותת לי שמשהו בגוף שלי
משתנה, השינוי הזה יוצר “אורטיקריה”.
כשה”אורטיקריה”
מופיעה הייתי מתחילה לחפש מה עומד לקרות
לי, הייתי מנסה ל"קרוא" את שפת הגוף שלי, ולמה היא הופיעה, התחלתי לחפש ולנסות להבין מה
ה"אורטיקריה" מנסה לומר לי, אולי שפעת בדרך? ואולי מחלה אחרת שאני עומדת
לחלות בה? זהו מעין אות אזהרה לבאות, דומה לנורה אדומה הנדלקת במכונה גדולה.
ה"אורטיקריה"
היה בשבילי מעין קשר טלפוני ביני ובין הגוף שלי. דרכה ידעתי להבחין שינויים בגוף.
אני
לא הייתי אלרגית לשום סוג של מזון ושום סוג של בדים או אבק או חומרי ניקוי ו/או
בשמים קרמים.
כל
חיי חייתי בסביבה זהה, והשתמשתי באותם חפצים ועשיתי את אותם דברים, אכלתי את אותם
המאכלים ולא חרגתי מהרגלי חיי והתנהגותי. ובכל זאת ישנם זמנים שאני לא מקבלת
התקפים חודשים, לעומת זאת ישנם תקופות שההתקפים באים אחת אחרי השניה.
למדתי
לחיות עם המחלה ואני מושכת את החיים וכמעט שאין לי שינויים בתכניות שלי. נסעתי גם
לחו"ל ובכל מקום בעולם הסתדרתי עם המחלה.
לחיות
עם המחלה הזו זה אתגר. בפרט שלא היה לי מי שיתן לי עצה או יספר לי על המחלה האיומה
והכואבת הזו.
ההיבט
הנפשי
נשמעתי
את הביטוי "הכל פסיכולוגי" כמעט מפי כל רופא ומפי כל אדם שני. לפעמים
הייתי מנחשת שהמשפט הבא יהיה "הכל פסיכולוגי" בכל שיח ובכל מקום שנמצאתי
בו לעניין המחלה.
אני
מנסיוני למדתי שכל מחלה שורשה ממערכת העצבים, אין חדש בזה, ברור לי שמערכת העצבים
שלנו "משחררת" לחץ בצורה של פגיעה בגוף, אולם גם מחלה שלא מוצאים ולא
יודעים את שורשה משתמשים בביטוי "הכל פסיכולוגי".
מי
מאיתנו אין לו בעיות ולחצים בחיים, הרי כולנו עוברים משברים והתמודדויות
יומיומיות.
אני
שחיי היו מסובכים יותר ועמוסים משברים ומגיל צעיר מאוד נלחמתי את מלחמת ההישרדות
של החיים למדתי לשרוד גם ממחלה איומה ומציקה זו. מחלה שהיא טורדנית וכואבת ומשבשת
את מהלך החיים.
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה