מחלת האורטיקריה

על עצמי

אני חולה במחלה משנת 1977, עוד לא חגגתי 30, ועדין אני חולה במחלה הזו, לא הצלחתי להבריא ממנה אבל לעומת זאת למדתי לחיות איתה, למדתי להתמודד איתה, למדתי לשלוט לתפקד ולנווט את חיי. לא הצלחתי לפגוש אנשים שחולים במחלה הזו  (בדרגה שאני  חולה  בה, שהיא דרגה מאוד גבוהה ומוגדרת כ"אורטיקריה כרונית") הסיבה שהיא נקראת "כרונית" כי תקופת המחלה שלי היא בין 5 - 6 חודשים ברציפות, עד שהיא נעלמת.

המחלה מופיעה בפתאומיות ולאחר כמה חודשים חולפה מעצמה.

חיפשתי אנשים שקרובים לדרגת המחלה שלי, חיפשתי אנשים מקורבים בדרך זו או אחרת ובצורה כלשהי למחלה - ולא מצאתי.

התברר לי שאנשי רפואה מקצועיים לא  מודעים בעצמם באופן מדוייק על רמת הדרגה הגבוהה של המחלה שלי. לפעמים הם היו מתקשים לעכל את גודל המחלה. רק המקורבים אלי ידעו את גודלה. לא פעם שוחחתי עם רופא מחליף או עם רופא "חדש" במרפאה שלי וכשניסיתי להסביר לו את רמת הדרגה של המחלה שלי הוא חשב שאני קצת מגזימה.

הייתי מגיעה לרופאים עם תמונות כדי שיתרשמו יראו ויתרשמו.

כל מה שכתוב כאן הוא מנסיוני האישי בלבד,  תוצאה של מעקב בלתי פוסק על עצמי ועל מה שעברתי על עצמי ובשרי בלבד.

בחיפושי אחר מקורות אינפורמציה על מחלת ה”אורטיקריה”, נוכחתי לדעת כי המידע מועט, עד כדי כך שבכל מתקן רפואי אשר נמצא בו איש רפואה אני מנסה לברר ולקבל מידע מדוייק למחלה קשה זו אולם אני שומעת את אותן הסברים הניתנים לכל מחלה אלרגית אחרת 

המחלה אכן שייכת למשפחת האלרגיה, לכן, עברתי את כל סוגי הטסטים ועברתי את כל שלבי  הטיפולים והבדיקות,  אין סוג של בדיקה שלא עברתי, אין סוג של טיפול שלא קיבלתי, עברתי עשרות רופאים ובתי חולים, הן במסגרת קופת החולים והן במסגרת  טיפול באופן פרטי, בזבזתי הון כספים על טיפולים "מיוחדים" אצל רופאים טבעוניים והמופטיים, הכל ניסיתי, הכל בדקתי, אולם לצערי, לא מצאתי תרופה ולא מצאתי פתרון לסוג הרגישות שיש לי, שילמתי הרבה כסף, בזבזתי המון זמן, חייתי בתקוות וחלומות שמישהו יצליח להבריא אותי, אולם, האלרגיה שבי נשארה ועדין קיימת בי. ללא תשובות, מרפאת חוץ אלרגיה של בי"ח הדסה עין כרם ירושלים, בניהולו של פרופ' שביט, היתה התחנה היחידה שנתנה לי פתרונות ואפשרויות לנהל חיים, מכאן אני שולחת להם את תודתי.

למדתי וידעתי אודות המחלה יותר מהרופאים עצמם, והחלטתי לספר ולהביא על הכתב את כל הידוע לי מנסיוני האישי והפרטי בלבד, אולי בדרך זו להעביר הלאה את הנתונים שאספתי במשך השנים בצורה פשוטה, לא במונחים רפואיים, אלא בשפה של יום יום שכל אדם יוכל להבין .

לפעמים אני חושבת שאילו הייתי מכירה מישהו החולה במחלה בדרגה כמו שלי אולי היה מקל עלי והייתי לומדת יותר וחוסכת מעצמי המון שנים של כאב ולמידה מתוך עצמי 

אני רוצה לציין כי אין לי הכשרה או ידע רפואי כלשהו, מעולם לא למדתי רפואה מעולם לא למדתי כל נושא הקשור ברפואה, וכל הידע הוא מנסיוני האישי והפרטי שלי בלבד. חומר שלמדתי על עצמי, עקבתי אחר התוצאות של נסיון ההחלמה שלי. ההתמודדויות והמאבקים שלי, הסבל והקשיים שליוו אותי בתקופה המחלה האיומה והטורדנית הזו שאין לה מרפא 

את המחלה אפשר להרגיע מתחושת הצריבה אך ורק בעזרת תרופות לאלרגיה, אבל כשהיא בדרגה כמו שלי אז אני מקבלת סטרואידים חזקים ולפעמים גם בעירוי, מקלחות במים פושרים (לא להתנגב, הניגוב מגביר את הגירוד)  ללבוש בגדים רחבים ולא צמודים לגוף. 

כשיש לי התפרצות של המחלה/האלרגיה היא יושבת עלי בין 4 ל- 6 חודשים, חודשים של יסורים וכאבי צריבה וכמויות של עירויים סטרואידים בתוספת כדורים סטרואידים,

בקיצור סבל אמיתי .

.

מאחלת בריאות טובה